El 17 de abril se conmemora un nuevo Día Mundial de la Hemofilia. La efemérides, auspiciada por la Federación Mundial de Hemofilia (FMH), busca enfatizar la necesidad de adaptarse a tiempos cambiantes. El impacto que ha tenido la enfermedad COVID-19 en aquellas personas con trastornos de la coagulación ha sido notorio. Desde la entidad, consideran fundamental la unión entre todos aquellos que están involucrados de una u otra manera con este padecimiento.

La hemofilia es una enfermedad que ha sido catalogada como rara o poco frecuente. Se cree que, en Latinoamérica, alrededor de 57.000 personas viven con ella. Una de cada 10.000 nace con el trastorno.

Se trata de una patología que demanda un diagnóstico temprano para garantizar una buena calidad de vida al paciente. Pero la proporción de enfermos diagnosticados en la región sigue siendo aún baja (56%).

Existen barreras sanitarias para pacientes con hemofilia

Según los expertos, lo citado guarda relación con barreras en el acceso a la atención sanitaria. Otro tanto ocurre con los tratamientos. En México, se estima que son más de 6.000 las personas que viven con hemofilia. Pero solo el 30% de los enfermos en edades pediátricas y el 8% de los adultos reciben tratamiento profiláctico para evitar sangrados y daños articulares. Cabe acotar que la administración regular del factor deficitario mejora la coagulación y equipara la expectativa de vida con la del resto de la población.

Un paciente con hemofilia requiere un abordaje multidisciplinario. En el, intervienen hematólogos, traumatólogos, kinesiólogos, odontólogos, enfermeras y psicólogos, entre otros. Así lo recomiendan las guías de manejo disponibles para la enfermedad. Desde la FMH, consideran que los Estados deben tomar las medidas necesarias que permitan garantizar dicha atención integral.

Con el foco en la mujer y la farmacocinética

Aunque a través del tiempo se ha asociado a la hemofilia como un padecimiento exclusivo de los hombres, existe la posibilidad de presentación entre mujeres. En el año 2015 en Colombia, un informe determinó que el 2% de quienes padecen hemofilia A y el 3.2% de quienes padecen hemofilia B son del sexo femenino. Observaciones similares se han registrado en otras partes del mundo.

Dar con este fenómeno no ha sido sencillo. Dado que las manifestaciones suelen ocurrir en el contexto del ciclo menstrual, el parto y el post parto. Desde la FMH han puesto, además, el foco en este importante tópico para la campaña de este año. Abogan por una mejor identificación y evaluación de las mujeres con sospecha de hemofilia.

Otro aspecto importante para la entidad tiene que ver con la necesidad de dar con tratamientos más individualizados y personalizados. Numerosos estudios dan cuenta de una gran variabilidad en la respuesta de los pacientes a los tratamientos instaurados. Existen frecuentemente dificultades en protocolos de dosificación estándar y en el ajuste de la terapia según el patrón de sangrado. Para la FMH, se debe tener en cuenta el perfil farmacocinético de estos pacientes. Solo de ese modo se logrará optimizar el tratamiento.

Desafíos que plantea la pandemia de COVID-19

La FMH tiene la misión de mejorar y preservar la atención de todas las personas con trastornos de la coagulación hereditarios. Sus pilares estratégicos son: la mejor identificación y diagnóstico de personas con trastornos de coagulación y el incremento en el acceso sustentable a cuidados adecuados y terapias seguras.

“La pandemia de COVID-19 ha complicado las vidas de las personas con trastornos de la coagulación, pero no podemos dejar de luchar por lograr tratamientos para todos. El Día Mundial de la Hemofilia constituye una plataforma para demostrarle al mundo que nuestra comunidad es resiliente y que superaremos este nuevo reto, como hemos superado otros desafíos en el pasado”, comentó el venezolano Cesar Garrido, presidente de la FMH.